Enlaces de interés: Revisión
Sitio web de la Unidad de Investigación de Neurotrauma y Neurocirugía (UNINN) del Hospital Universitario Vall d'Hebron, donde podrá encontrar la información correspondiente a las actividades de investigación y docencia de esta Unidad
Federación Española de Malformación de Chiari y Patologías Asociadas. FEMACPA pretende ser la voz común de un grupo de asociaciones de enfermos afectados de una Malformación de Chiari formada por ASENCHI, ANAC, CHYSPA y AEMC, fomentando el conocimiento de la patología y su sintomatología. Dentro de esta federación se engloba un colectivo muy concreto, afectados de Síndrome de Chiari y patologías asociadas como son Espina Bífida, Hidrocefalia, Siringomielia, síndromes raros relacionados con la malformación de Chiari.
https://www.fundacionalpe.org/es/
Fundación ALPE Acondroplasia. La acondroplasia es una displasia ósea que afecta a la placa de crecimiento de los huesos largos. Es causada por una mutación autosómica dominante y tiene una prevalencia media global de aproximadamente 1 de cada 25.000 nacidos vivos. La Fundación ALPE Acondroplasia ofrece apoyo gratuito, consejo médico y amistad a las personas con cualquier forma de enanismo y sus familias.
El traumatismo craneal o lesión cerebral traumática (traumatic brain injury en inglés, o TBI) es la primera causa de muerte en adultos menores de 25 años, mientras que la mayoría de los supervivientes sufren daños cerebrales permanentes. Por lo tanto, es necesario mejorar el manejo de los pacientes, con un tratamiento personalizado y en tiempo real. La óptica difusa permite un seguimiento no invasivo del bienestar cerebral y del efecto de la terapia. El objetivo de esta línea de investigación es demostrar y validar cómo la óptica difusa puede ofrecer información crítica, de manera no invasiva, sobre el cerebro de los pacientes de cuidados neurointensivos de forma a orientar su tratamiento.
https://www.tracecatalunya.org/
Asociación que ayudar a adaptarse a las personas que han sufrido lesiones cerebrales graves. El daño cerebral sobrevenido es una lesión que afecta al cerebro de forma sobrevenida. Su orígen no es congénito ni hereditario, ni degenerativo. Las principales causas que pueden provocarlo son: los Traumatismos Craneoencefálicos (TCE), los accidentes cerebro vasculares (AVC) o ictus, tumores cerebrales o enfermedades extrañas o de baja prevalencia con secuelas neurales. En cuanto a cifras en el Estado Español hay aproximadamente 420.064 casos, de los cuales el 78% tienen como origen el ictus y el 22% restante son Traumatismo Craneoencefálicos y otras causas. Desgraciadamente, cada año hay 104.071 nuevos casos de daño cerebral.
https://transit.gencat.cat/ca/invictes/que-es-invictes/
Iniciativa del Servei Català de Trànsit para los afectados graves por accidentes de tráfico.
La finalidad de este servicio es ofrecer a las víctimas de accidentes de tráfico con heridas graves con secuelas de por vida, servicios de apoyo y orientación que favorezcan su autonomía personal y su vida independiente, mejorando la calidad de vida tanto para ellos como para sus familiares.